Palliatieve zorg heeft als doel de levenskwaliteit, in het bijzonder het comfort en de waardigheid, van de individuele patiënt in zijn eigen context te bevorderen.
Wanneer die nood er is aan extra ondersteuning in complexe zorg- of palliatieve situaties kunnen de behandelteams in het NMSC beroep doen op het PST (Palliatief Support Team).
Dit team bestaat uit Corinne Cuvelier (palliatief verpleegkundige), Sanne Van Crombruggen (psycholoog), Hilde Zonderman (sociaal werker), Stefan Vermuyten (ziekenhuispastor) en An van Nunen (coördinator PST, arts). De leden hebben zich via bijscholing en specifieke opleiding bekwaamd in de palliatieve zorg bij neurologische aandoeningen.
Principes van palliatieve zorg
- Elke patiënt heeft zijn eigen geschiedenis en persoonlijke waarden die zich vertalen in specifieke noden en wensen rond het levenseinde. Daarbij zijn er ook de noden van zijn ‘belangrijke naasten’ (familie, kinderen, intieme vrienden) die mee een persoonlijke vorm kunnen geven aan de zorg rond het levenseinde.
- Palliatieve zorg is dus zorg op maat.
- Actief, intensief en creatief streven naar het hoogst mogelijk fysisch comfortniveau:
De opdracht van het PST
Het PST heeft als functie de palliatieve zorgcultuur te bevorderen en verder te ontwikkelen via:
Het PST staat klaar voor patiënt én zorgverlener
De behandelteams op de afdelingen kunnen in complexe palliatieve situaties (lees: problemen met symptoomcontrole of comfortzorg bij zowel de niet-terminale als terminale patiënt) in tweede lijn een advies van het PST vragen. Het PST ondersteunt hen in specifieke zorgaspecten zoals pijncontrole, ademhalingsproblemen, onrust, mondzorg, spirituele pijn, … .
Ook de individuele zorgverlener (arts, revalidatietherapeut, verpleegkundige, zorgkundige, ...) kan een vraag stellen aan het PST. In sommige gevallen is dit een persoonlijke toetsing en een vraag naar meer informatie. In andere gevallen is dit een concreet advies inzake symptoomcontrole bij een patiënt. Het PST stimuleert de zorgverlener om de communicatie over palliatieve zorg bij een specifieke patiënt verder op teamniveau te voeren en de aanpak interdisciplinair vorm te geven.
Ook vervult het PST een informerende rol naar patiënten en familie die zich willen informeren over thema’s zoals beslissingen rond het levenseinde (palliatieve zorg, wilsverklaringen, euthanasie,…).
Link naar levenseindebeslissingen, wilsverklaringen en euthanasie
Van comfortzorg tot terminale zorg
In de context van de palliatieve zorg vragen de laatste uren of dagen van het leven een bijzondere aandacht van de zorgverleners.
Deze laatste momenten worden zowel door de patiënt als de belangrijke naasten als zeer intens beleefd en het goede verloop ervan is belangrijk voor het afscheid. Iedere persoon doet dat op zijn eigen, authentieke manier en de ziekenhuisomgeving dient zo ver als mogelijk dit proces zowel op praktisch vlak als qua zorgattitude mogelijk te maken en te ondersteunen.
De patiënt heeft recht op een professionele verzorging (symptoomcontrole, basiszorg, open communicatie over wat hij/zij belangrijk vindt, …), en de familie dient -zoveel als mogelijk- te worden betrokken, geïnformeerd en ondersteund.
Omdat sterven een proces is dat aandacht voor verschillende facetten vraagt, wordt geopteerd om ook in een terminale fase de zorg voor patiënt en familie interdisciplinair te dragen. Het rustige en comfortabele verloop van deze fase blijkt immers cruciaal te zijn in de rouwverwerking na het overlijden.
Ook hier staat het PST klaar om te helpen met raad en daad.
Hoe advies vragen aan het PST?
Adviesaanvragen voor het PST kunnen mondeling, telefonisch of via mail worden gesteld via het (medisch) secretariaat.
Wanneer een patiënt of familielid een vraag heeft naar informatie of begeleiding kan een afspraak gemaakt worden met de PST-arts, -verpleegkundige of –psycholoog via tel polikliniek of secretariaat.
Vragen over palliatieve zorg en het levenseinde kunnen gesteld worden aan uw behandelend arts of aan iemand van uw behandelteam. Ook het PST staat voor u klaar als u zich bijkomend wil informeren over thema’s zoals beslissingen rond het levenseinde (palliatieve zorg, wilsverklaringen, palliatieve sedatie, euthanasie,…).
Dr. An van Nunen (revalidatiearts) is coördinator, mevrouw Corinne Cuvelier verpleegexpert palliatieve zorg en mevrouw Geraldine Janssens psychologe. Het PST wordt verder versterkt door Stefan Vermuyten (ziekenhuispastor) en Hilde Zonderman (maatschappelijk werker en vertrouwenspersoon).
U kan met elk van hen contact opnemen via medischsecretariaat@mscenter.be of telefonisch via 02/59 78 647
De Wet ‘Rechten van de patiënt’ (2002) stelt dat we er als patiënt voor kunnen kiezen om een bepaalde behandeling te weigeren. Ook kunnen we een verzoek opstellen voor het uitvoeren van een bepaalde behandeling zoals beschreven in de ‘Wet betreffende euthanasie’ (2002).
Wanneer een persoon wilsbekwaam is (i.e. in staat is om zelfstandig te oordelen en beslissingen te nemen), kan hij/zij ervoor kiezen om een voorafgaande wilsverklaring op te stellen. Een wilsverklaring is een schriftelijke verklaring over wat men (niet meer) wil aan zorg en behandeling, op het moment dat men niet meer in staat zou zijn om zijn/haar wil te uiten.
Deze kan handelen over volgende onderwerpen:
Hierna verduidelijken we situaties waarin wilsverklaringen zinvol kunnen zijn, de soorten wilsverklaringen en de rol die verschillende personen hierin spelen.
Zolang men nog kan uitdrukken wat men wil, heeft men geen wilsverklaring nodig. Artsen moeten immers voor elk onderzoek en elke behandeling -na het informeren van de patiënt- diens toestemming vragen om deze uit te voeren.
Wanneer men een duidelijke mening heeft over welke zorg men rond het levenseinde wenst/niet wenst, zet men dit best op papier in de vorm van een wilsverklaring.
Heeft men geen voorafgaande wilsverklaring opgesteld en duidt men geen vertegenwoordiger (zie verder) aan, dan bepaalt de wet welke familieleden of andere personen in het geval van onmogelijke wilsuiting in naam van de persoon mogen optreden in communicatie met het medisch team.
De weigering van bepaalde behandelingen (zoals vermeld in de negatieve wilsverklaring) door de patiënt is bindend voor de arts. In geval van onmogelijke communicatie met de patiënt maakt de arts op basis van een geschreven wilsverklaring een inschatting of de inhoud hiervan van toepassing is op de actuele situatie.
Document Negatieve Wilsverklaring vindt u onderaan deze webpagina van LEIF, deze is steeds het meest recente document. Hebt u hulp nodig om dit in te vullen, kan u ons PST-team altijd contacteren via de contactgegevens onderaan.
Bij een positieve wilsverklaring kan de arts beslissen om de gewenste (be)handeling niet uit te voeren, indien hij deze niet medisch gerechtvaardigd of zinvol vindt. Deze positieve wilsverklaring is juridisch niet afdwingbaar. Een arts kan bijv. niet gedwongen worden om een bepaald medicijn voor te schrijven, een ingreep uit te voeren of euthanasie toe te passen indien hij dit medisch/ethisch niet gerechtvaardigd vindt.
De wilsverklaringen moeten gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen (enkel bij verzoek tot euthanasie bij onomkeerbaar coma) en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n en/of vertegenwoordiger.
De verzoeker maakt het document het best op in méér dan 1 exemplaar (kopies van het originele document voorzien van originele handtekeningen volstaan). Het is immers in het belang van elk van de betrokkenen (naasten, vertrouwenspersoon/vertegenwoordiger en de behandelend artsen) voorafgaand op de hoogte te zijn van het bestaan van het document en ervoor te zorgen dat ze er ook toegang toe hebben. Het origineel wordt door de verzoeker bewaard.
De overheid voorziet tevens in de mogelijkheid tot registratie van de wilsverklaring voor euthanasie bij onomkeerbaar coma op de dienst Burgerzaken van de stad of gemeente waar men gedomicilieerd is. Dit heeft als gevolg dat de documenten opgenomen worden in een elektronische nationale databank die consulteerbaar is door zorgverleners (24/24u, 7/7d). De registratie is niet verplicht. Een negatieve wilsverklaring kan niet worden geregistreerd.
Alle voorafgaande wilsverklaringen blijven permanent geldig tot de opsteller deze wijzigt of intrekt.
Opmerking: Voor de wilsverklaring voor euthanasie bij onomkeerbaar coma is deze regeling echter pas in 2020 gelijkgesteld naar ‘onbeperkte duur’ (voorheen moest deze om de vijf jaar herbevestigd worden). Deze nieuwe regel is uitsluitend van toepassing op wilsverklaringen die werden opgesteld, herzien of herbevestigd NA het in voege gaan van de aanpassing aan de wet (na 2 april 2020). Wilsverklaringen opgesteld vóór de wetswijziging worden niet automatisch ‘omgezet’ naar onbeperkte geldigheid: zij moeten dus nog een laatste keer herbevestigd worden door de verzoeker.
Een praktische manier om hulpverleners van het bestaan van een wilsverklaring op de hoogte te brengen is een LEIF-kaart . Op dit plastieken kaartje (ter grootte van een bankkaart) staan alle wilsverklaringen van de houder vermeld. Op de kaart staan ook de naam en contactgegevens van een vertrouwensfiguur die op de hoogte is. De LEIF-kaart vervangt de papieren wilsverklaringen niet maar verwijst ernaar. De inhoud van de wilsverklaringen is niet op de kaart zichtbaar, maar de contactpersonen die over een kopie van de wilsverklaring beschikt wordt vermeld. De kaart biedt een bijkomende garantie dat artsen en hulpverleners sneller op de hoogte kunnen gebracht worden van iemands wettelijke wilsverklaringen zodat hier rekening mee kan worden gehouden.
Patiënt (verzoeker)
De patiënt stelt de wilsverklaringen vrij en bewust op. Deze persoon moet wilsbekwaam zijn m.a.w. in staat zijn om te redeneren over zijn/haar situatie en eventuele gezondheidsproblemen in de toekomst. Anderzijds mag er geen sprake zijn van het opstellen van een wilsverklaring onder druk van derden.
De behandelde arts is verantwoordelijk voor het beoordelen van de wilsbekwaamheid en vrijwilligheid van de patiënt.
Artsen kunnen de centrale gegevensdatabank van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu raadplegen om na te gaan of de patiënt beschikt over een geregistreerde wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma.
De behandelende arts en het palliatief support team van het NMSC informeren patiënten over mogelijke beslissingen rond het levenseinde.
Iedere patiënt heeft het recht zich te laten bijstaan tijdens de contacten met het medisch team. Zo iemand wordt door de patiënt aangeduid en mag om het even wie zijn. Deze persoon noemt de vertrouwenspersoon en zal de patiënt dus ondersteunen in de communicatie met het medisch team. Deze persoon zal echter NIETS in de plaats van de patiënt beslissen.
Wanneer iemand een negatieve wilsverklaring heeft opgesteld voor het geval dat hij/zij wilsonbekwaam is geworden, kan hij/zij daarin een formele vertegenwoordiger aanduiden. Dit is om het even wie, dus ook de vroegere vertrouwenspersoon - die de “negatieve” wilsverklaring bekendmaakt en er ook over waakt dat de rechten van de patiënt niet geschonden worden.
Zowel vertrouwenspersoon als vertegenwoordiger dienen de wilsverklaringen van de patiënt te respecteren. Merk op dat de vertrouwenspersoon vermeld bij de wilsverklaring euthanasie een vergelijkbare functie heeft als de vertegenwoordiger vermeld bij de (negatieve) wilsverklaring betreffende de patiënten rechten. Bij het opstellen van een wilsverklaring voor euthanasie bij onomkeerbaar coma kan men (maar moet niet) in de wilsverklaring één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van zijn/haar wil.
De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden.
De wilsverklaring voor euthanasie bij onomkeerbaar coma moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door twee meerderjarige getuigen en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n. Minstens één van die getuigen mag geen erfgenaam zijn of materieel belang hebben bij de dood van de patiënt. De getuigen hebben als functie te verklaren dat de wilsverklaring vrij en bewust werd opgesteld. Na het op schrift stellen hebben zij in hoedanigheid van getuige geen functie meer. Minstens één van de getuigen mag geen materieel belang hebben bij het overlijden van de patiënt. Een vertrouwenspersoon of vertegenwoordiger mag de rol van getuige op zich nemen.
Kan de patiënt zelf de wilsverklaring niet meer ondertekenen, dan mag hij/zij dat laten doen door een plaatsvervanger nl. meerderjarig persoon die hij/zij aanduidt en die geen enkel materieel belang heeft bij zijn/haar overlijden. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te tekenen en waarom. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen.
Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op uitdrukkelijk verzoek van een persoon die voldoet aan de wettelijke voorwaarden.
De Wet betreffende euthanasie (28 mei 2002) geeft een patiënt het recht op het verzoek om euthanasie indien hij/zij:
In het NMSC kunnen patiënten bij hun behandelende arts en behandelteam terecht met hun vragen over euthanasie en het levenseinde. Het palliatief support team van het NMSC vervult bovenop zijn functies omtrent palliatieve zorg ook een informerende rol naar patiënten, familie en zorgverleners die zich willen informeren over thema’s zoals beslissingen rond het levenseinde (wilsverklaringen, palliatieve sedatie, euthanasie,…).
Bij een euthanasievraag opteren we in het NMSC voor een tweesporenbeleid waarbij medische aanpak en revalidatie in één traject en de begeleiding van de euthanasievraag in een tweede traject, parallel naast elkaar lopen. Het eerste spoor blijft gericht op hoop, herstel, revalidatie en supportieve zorg. Het tweede spoor stelt de begeleiding van het euthanasieverzoek centraal.
Met deze visie benadrukken we het belang van het toelaten van evolutie in de gevoelswereld en gedachtegang van de verzoeker. Om het spoor van het euthanasieverzoek vorm te geven heeft het Ethisch Comité (EC) van het NMSC, bovenop de wettelijke verplichtingen, een leidraad uitgewerkt voor de arts. Dit stappenplan is gericht op zorgvuldig handelen en het interdisciplinair begeleiden van personen die om euthanasie vragen.
Meer informatie omtrent wilsverklaringen en euthanasie en de wettelijke voorwaarden vindt u op het Levens Einde Informatie Forum LEIF. http://leif.be/home/
Document Wilsverklaring euthanasie vindt u onderaan deze webpagina van LEIF, deze is steeds het meest recente document. Hebt u hulp nodig om dit in te vullen, kan u ons PST-team altijd contacteren via de contactgegevens onderaan.
Contact PST: Mevr. Corinne Cuvelier & Dr. An van Nunen
Contact EC: Dr. An van Nunen
U kan met Mevr. Corinne Cuvelier & Dr. An van Nunen contact opnemen via medischsecretariaat@mscenter.be of telefonisch via 02/59 78 647
Bereikbaar op werkdagen van 8u30-16u.