Les soins palliatifs visent à promouvoir la qualité de vie, en particulier le confort et la dignité, de chaque patient dans son propre contexte.
Lorsque le besoin se fait sentir d'un soutien supplémentaire dans des situations complexes de soins ou de soins palliatifs, les équipes de traitement du NMSC peuvent faire appel à l'équipe de soutien palliatif (PST).
Cette équipe est composée de Corinne Cuvelier (infirmière palliative), Sanne Van Crombruggen (psychologue), Hilde Zonderman (assistante sociale), Stefan Vermuyten (aumônier de l'hôpital) et An van Nunen (coordinateur PST, médecin). Les membres ont acquis des compétences en matière de soins palliatifs dans les troubles neurologiques grâce à la formation continue et à des formations spécifiques.
Principes des soins palliatifs
- Chaque patient a sa propre histoire et ses valeurs personnelles qui se traduisent par des besoins et des souhaits spécifiques en matière de fin de vie. Il y a également les besoins de leurs "proches" (famille, enfants, amis proches) qui peuvent contribuer à façonner les soins de fin de vie.
- Les soins palliatifs sont donc des soins sur mesure.
- Ils s'efforcent de manière active, intensive et créative d'atteindre le niveau de confort physique le plus élevé possible :
La mission du PST
La fonction du PST est de promouvoir et de développer la culture des soins palliatifs par les moyens suivants
Le PST est là pour le patient et le soignant.
Les équipes soignantes des unités de soins peuvent demander un avis de deuxième ligne à l'équipe de soins palliatifs dans des situations palliatives complexes (problèmes de contrôle des symptômes ou de soins de confort chez les patients en phase terminale et non terminale). Le PST les soutient dans des aspects spécifiques des soins tels que le contrôle de la douleur, les problèmes respiratoires, l'agitation, les soins bucco-dentaires, la douleur spirituelle, ... .
Le soignant individuel (médecin, thérapeute en réadaptation, infirmier, professionnel de la santé, ...) peut également soumettre une question au PST. Dans certains cas, il s'agit d'un commentaire personnel et d'une demande d'informations complémentaires. Dans d'autres cas, il s'agit de conseils concrets sur le contrôle des symptômes d'un patient. Le PST encourage le prestataire de soins à poursuivre la communication au niveau de l'équipe sur les soins palliatifs pour un patient spécifique et à façonner l'approche de manière interdisciplinaire.
Le PST joue également un rôle informatif auprès des patients et de leur famille qui souhaitent être informés sur des sujets tels que les décisions de fin de vie (soins palliatifs, testaments de vie, euthanasie,...).
Lien vers les décisions de fin de vie, les testaments de vie et l'euthanasie
Des soins de confort aux soins terminaux
Dans le contexte des soins palliatifs, les dernières heures ou les derniers jours de la vie requièrent une attention particulière de la part des soignants.
Ces derniers moments sont vécus comme très intenses tant par le patient que par ses proches, et leur bon déroulement est important pour dire au revoir. Chaque personne le fait de manière authentique et l'environnement hospitalier doit, dans la mesure du possible, permettre et soutenir ce processus, tant sur le plan pratique qu'en termes d'attitudes de soins.
Le patient a droit à des soins professionnels (contrôle des symptômes, soins de base, communication ouverte sur ce qui est important pour lui, etc.), et la famille doit, dans la mesure du possible, être impliquée, informée et soutenue.
Étant donné que la mort est un processus qui requiert l'attention de plusieurs personnes, on opte pour une prise en charge interdisciplinaire du patient et de sa famille, même en phase terminale. En effet, le déroulement calme et confortable de cette phase s'avère crucial dans le processus de deuil après la mort.
Ici aussi, le PST est prêt à apporter son aide sous forme de conseils et d'assistance.
Comment demander conseil au PST ?
Les demandes de conseils pour le PST peuvent être faites verbalement, par téléphone ou par courrier via le secrétariat (médical).
Lorsqu'un patient ou un membre de sa famille a une demande d'information ou d'orientation, un rendez-vous peut être pris avec le médecin, l'infirmière ou le psychologue du PST par l'intermédiaire de la policlinique ou du secrétariat.
Les questions relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie peuvent être adressées à votre médecin traitant ou à une personne de votre équipe de traitement. Le PST est également à votre disposition si vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires sur des sujets tels que les décisions de fin de vie (soins palliatifs, testament de vie, sédation palliative, euthanasie, etc.)
Le Dr An van Nunen (médecin de réadaptation) est coordinateur, Mme Corinne Cuvelier, experte en soins palliatifs, et Mme Geraldine Janssens, psychologue. Le PST est renforcé par Stefan Vermuyten (aumônier de l'hôpital) et Hilde Zonderman (assistante sociale et conseillère confidentielle).
Vous pouvez contacter chacun d'entre eux à l'adresse medischsecretariaat@mscenter.be ou par téléphone au 02/59 78 647.
La loi sur les droits des patients (2002) stipule qu'en tant que patients, nous pouvons choisir de refuser un certain traitement. Nous pouvons également demander à recevoir un certain traitement, comme le prévoit la loi sur l'euthanasie (2002).
Lorsqu'une personne a la capacité de vouloir (c'est-à-dire qu'elle est capable de juger et de prendre des décisions de manière indépendante), elle peut choisir de rédiger un testament de vie anticipé. Un testament de vie est une déclaration écrite de ce que l'on ne veut (plus) en termes de soins et de traitements, au moment où l'on ne sera plus en mesure d'exprimer sa volonté.
Il peut porter sur les sujets suivants
Nous précisons ci-dessous les situations dans lesquelles le testament de vie peut être utile, les types de testaments de vie et le rôle que jouent les différentes personnes dans ces testaments.
Tant que l'on peut encore exprimer ce que l'on veut, on n'a pas besoin d'un testament de vie. En effet, pour chaque examen et traitement, les médecins doivent demander l'autorisation du patient après l'avoir informé.
Si vous avez une opinion claire sur les soins de fin de vie que vous voulez ou ne voulez pas, il est préférable de mettre cela sur papier sous la forme d'un testament de vie.
Si l'on n'a pas rédigé de testament de vie préalable et que l'on ne désigne pas de représentant (voir ci-dessous), la loi prévoit quels membres de la famille ou autres personnes peuvent agir au nom de la personne pour communiquer avec l'équipe médicale en cas de testament impossible.
Le refus de certains traitements par le patient (comme indiqué dans le testament de vie négatif) est contraignant pour le médecin. En cas d'impossibilité de communication avec le patient, le médecin évalue, sur la base d'un testament écrit, si son contenu est applicable à la situation actuelle.
Avec une volonté positive, le médecin peut décider de ne pas effectuer l'acte souhaité s'il ne l'estime pas médicalement justifié ou utile. Cette volonté positive n'est pas juridiquement opposable. Par exemple, un médecin ne peut être contraint de prescrire un certain médicament, de pratiquer une opération ou de pratiquer l'euthanasie s'il ne l'estime pas médicalement/éthiquement justifié.
Le testament doit être daté et signé par le déclarant, par des témoins (uniquement en cas de demande d'euthanasie en cas de coma irréversible) et, s'il y en a, par la (les) personne(s) de confiance et/ou le représentant désigné(s).
Il est préférable que le demandeur prépare le document en plusieurs exemplaires (des copies du document original avec les signatures originales suffisent). En effet, il est dans l'intérêt de chacune des parties concernées (parents, personne de confiance/représentant et médecins traitants) de connaître à l'avance l'existence du document et de s'assurer qu'elles y ont accès. L'original est conservé par le demandeur.
Le gouvernement prévoit également l'enregistrement du testament de vie pour l'euthanasie en cas de coma irréversible auprès du service des affaires civiles de la ville ou de la municipalité où l'on est domicilié. Cela a pour effet d'inclure les documents dans une base de données nationale électronique qui peut être consultée par les prestataires de soins de santé (24 heures sur 24, 7 jours sur 7). L'enregistrement n'est pas obligatoire. Un testament de vie négatif ne peut pas être enregistré.
Tous les testaments de vie antérieurs restent valables en permanence jusqu'à ce qu'ils soient modifiés ou révoqués par le rédacteur.
Remarque : toutefois, en ce qui concerne le testament de vie pour l'euthanasie en cas de coma irréversible, cette règle n'a été égalisée à "durée illimitée" qu'en 2020 (auparavant, elle devait être reconfirmée tous les cinq ans). Cette nouvelle règle ne s'applique qu'aux testaments de vie qui ont été rédigés, révisés ou réaffirmés APRÈS que l'alignement sur la loi a pris effet (après le 2 avril 2020). Les testaments rédigés avant la modification ne sont pas automatiquement "convertis" en testaments à validité illimitée : ils doivent donc être reconfirmés une dernière fois par le demandeur.
Un moyen pratique d'informer les conseillers de l'existence d'un testament est le carte LEIF.
Cette carte en plastique (de la taille d'une carte bancaire) répertorie toutes les volontés du titulaire. La carte comporte également le nom et les coordonnées d'une personne de confiance qui est informée. La carte LEIF ne remplace pas les testaments papier mais y fait référence. Le contenu des testaments de vie n'est pas visible sur la carte, mais la personne de contact qui dispose d'une copie du testament y est mentionnée. La carte constitue une garantie supplémentaire pour que les médecins et les travailleurs sociaux puissent être informés plus rapidement des dispositions légales d'une personne afin qu'elles puissent être prises en compte.
Des rôles et des pouvoirs différents:
Patient (demandeur)
Le patient fait sa volonté librement et consciemment. Cette personne doit avoir la capacité de vouloir, c'est-à-dire être capable de raisonner sur sa situation et ses éventuels problèmes de santé futurs. Par ailleurs, il ne doit pas être question de rédiger un testament sous la pression de tiers.
Le médecin traitant est chargé d'évaluer la volonté et le caractère volontaire du patient.
Les médecins peuvent consulter la base de données centrale du SPF Santé, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement pour vérifier si le patient a enregistré un testament de vie concernant l'euthanasie en cas de coma irréversible.
Le médecin traitant et l'équipe de soutien palliatif du NMSC informent les patients des décisions possibles en fin de vie.
Tout patient a le droit d'être assisté lors de ses contacts avec l'équipe médicale. Cette personne est désignée par le patient et peut être n'importe qui. Cette personne est appelée le confident et soutiendra donc le patient dans sa communication avec l'équipe médicale. Toutefois, cette personne ne décidera de rien au nom du patient.
Lorsqu'une personne a rédigé un testament négatif en cas d'incapacité, elle peut y nommer un représentant officiel. Il s'agit de toute personne, y compris l'ancien administrateur, qui divulgue le testament "négatif" et veille à ce que les droits du patient ne soient pas violés.
Le curateur et le représentant doivent tous deux respecter les volontés du patient. Il convient de noter que le curateur mentionné dans le testament de vie euthanasique a une fonction similaire à celle du représentant mentionné dans le testament de vie (négatif) en ce qui concerne les droits du patient. Lors de la rédaction d'un testament d'euthanasie en cas de coma irréversible, il est possible (mais pas obligatoire) de désigner dans le testament un ou plusieurs fiduciaires qui informeront le médecin traitant de sa volonté.
Le médecin traitant, le médecin consultant et les membres de l'équipe soignante ne peuvent pas être fiduciaires.
Le testament d'euthanasie en cas de coma irréversible doit être daté et signé par le déclarant, par deux témoins majeurs et, s'il y en a, par la ou les personnes de confiance désignées. L'un au moins de ces témoins ne doit pas être héritier ou avoir un intérêt matériel au décès du patient. La fonction des témoins est de déclarer que le testament a été fait librement et en connaissance de cause. Après la mise par écrit, ils n'ont plus de fonction de témoins. Au moins un des témoins ne doit pas avoir d'intérêt matériel au décès du patient. Une personne de confiance ou un représentant peut assumer le rôle de témoin.
L'euthanasie est l'acte intentionnel par lequel un médecin met fin à la vie, à la demande expresse d'une personne qui remplit les conditions légales.
La loi sur l'euthanasie (28 mai 2002) donne à un patient le droit de demander l'euthanasie s'il/elle :
Au NMSC, les patients peuvent poser leurs questions sur l'euthanasie et la fin de vie à leur médecin traitant et à l'équipe soignante. Outre ses fonctions de soins palliatifs, l'équipe de soutien palliatif du NMSC joue également un rôle d'information auprès des patients, des familles et des soignants qui souhaitent obtenir des renseignements sur des sujets tels que les décisions de fin de vie (testament de vie, sédation palliative, euthanasie, etc.).
Dans le cas d'une demande d'euthanasie, le NMSC opte pour une approche en deux volets : la gestion médicale et la réadaptation dans un premier volet et les soins de soutien de la demande d'euthanasie dans un second volet, se déroulent en parallèle. Le premier volet reste axé sur l'espoir, le rétablissement, la réadaptation et les soins de soutien. Le second volet se concentre sur l'accompagnement de la demande d'euthanasie.
Dans cette optique, nous insistons sur l'importance de permettre l'évolution des processus émotionnels et de pensée du demandeur. Pour encadrer la demande d'euthanasie, le comité d'éthique du NMSC a élaboré, outre les obligations légales, une feuille de route à l'intention du médecin. Cette feuille de route met l'accent sur le traitement prudent et le conseil interdisciplinaire des personnes demandant l'euthanasie.
Pour plus d'informations sur les testaments de vie et l'euthanasie, ainsi que sur les obligations légales, consultez le Life End Information Forum LEIF. http://leif.be/home/
Contact PST : Mme Corinne Cuvelier & Dr An van Nunen
Contact EC : Dr An van Nunen
Vous pouvez contacter Mme Corinne Cuvelier et le Dr An van Nunen à l'adresse medischsecretariaat@mscenter.be ou par téléphone au 02/59 78 647.