Het hebben van bepaalde vaardigheden en werkervaring bepalen de waarde van een persoon op de arbeidsmarkt. Daarom zal blijven werken en het behouden van een job, ook lang nadat men de diagnose van MS heeft gekregen, vaak (en soms zelfs tot aan de normale pensioenleeftijd) een gezonde uitdaging en een bron tevredenheid vormen. Sommige patiënten hebben echter moeilijkheden om hun job te behouden, of krijgen van hun arts of werkgever het advies dat stoppen met werken de beste keuze zou zijn voor hen. Tien tot vijftien jaar na de diagnose is slechts 25% van de patiënten met MS nog actief op de arbeidsmarkt. Dat is verontrustend, mede doordat vele van hen een redelijk stabiel ziekteverloop hebben. Vaak liggen verdoken symptomen zoals moeheid en cognitieve dysfunctie aan de basis van het werkuitval.
Anderzijds mag werken geen bron van frustratie zijn. Als de symptomen van MS botsen met de eisen van de job, als er meer en meer hindernissen op de werkplaats zijn, zoals onaangepaste kantoren en gebouwen, gebrek aan sociale ondersteuning, discriminatie door je werkgever of collega’s, kan het nodig zijn dat men, met de juiste begeleiding en support van het neurologische multidisciplinair revalidatieteam, het werkritme aanpast.
Belemmeringen voor een job kunnen uit de weg worden geruimd, als men nadenkt over de tewerkstelling, als men creatief is in het identificeren van mogelijkheden en als er een open communicatie is tussen patiënt, zorgteam en werkgever. Beslissen om te stoppen met werken, doet men best niet in het midden van een opflakkering of zonder over alle belangrijke informatie te beschikken/rekening te houden met alle factoren. Men zou zich kunnen laten beïnvloeden door goedbedoelende familieleden, vrienden, collega’s, die misschien maar over beperkte en eenzijdige informatie beschikken. Beter is zich te laten begeleiden door experts terzake, bijvoorbeeld gespecialiseerde diensten zoals trajectbegeleiding, die kunnen helpen een goede gefundeerde beslissing te nemen.
Een woning moet comfortabel zijn en het gevoel van ‘thuis zijn’ bieden. Ieder vult dit persoonlijk in. Voor een persoon met een beperking in de mobiliteit is het belangrijk dat de woninginrichting praktisch en functioneel is om de zelfstandigheid zo optimaal mogelijk te houden. De woning zou ingericht moeten zijn zodanig dat de beperkingen van de persoon geminimaliseerd worden. In een aangepaste woonomgeving is het bovendien van belang om de individuele levensstijl van alle bewoners te respecteren. Indien een woning dient aangepast te worden, zijn er verschillende mogelijkheden, afhankelijk van de noden en de wensen van de patiënt en zijn gezinsleden.
Adviesverlening door een ergotherapeut naar woningaanpassingen richt zich hoofdzakelijk tot de algemene toegankelijkheid, de badkamer en de keuken.
Naast de toegankelijkheid in de woning dient ook de toegang tot de woning vanaf de straat, de tuin, de garage en parkings, mee in rekening genomen te worden. De bereikbaarheid van de straat is een belangrijk gegeven in de sociale integratie en de graad van participatie van de patiënt, dit ten voordele van de kwaliteit van leven. Een sociaal werker van een gespecialiseerd centrum kan aangepast advies geven in het kader van het in orde brengen van een VAPH dossier voor financiële ondersteuning bij woningaanpassingen.
Een gezonde voeding moet evenwichtig en gevarieerd zijn. Zij is de basis van een goede gezondheid en is dus voor iedereen aangewezen. Met een gezonde voeding verbetert de verhouding tussen spier- en vetmassa en blijft de geest alert. De laatste 50 jaar is er uitgebreid wetenschappelijk onderzoek verricht naar de invloed van de voeding op het verloop van MS. Zowel diëten waarbij bepaalde voedingsstoffen (bijvoorbeeld gluten) verboden zijn als diëten waarbij je extra veel van een bepaalde voedingsstof (bijvoorbeeld vitamines) moet eten, werden onderzocht. Deze onderzoeken leren ons dat geen van deze sterk afwijkende diëten het verloop van MS op een gunstige manier beïnvloedt. Het is wel bekend dat een onevenwichtige voeding je kwetsbaarder maakt voor secundaire verwikkelingen van MS (bijvoorbeeld doorligwonden of blaasproblemen). Verder weten we ook dat gezonde voeding bij MS een positieve impact kan hebben op vermoeidheid. Het juiste advies over gezonde voeding, vermageren of gewicht bijwinnen, kan door de diëtiste verstrekt worden.
Auteur:
Dienst Neurologie
Neurologen en verpleegkundig experts
Laatste aanpassing: 22-6-2022