Travailler

La valeur d’une personne sur le marché du travail se mesure par ses aptitudes spécifiques et son expérience professionnelle. De ce fait, continuer à travailler et garder son emploi, même longtemps après avoir reçu le diagnostic de SEP, souvent même jusqu’à l’âge normal de la pension, représentera un défi sain et une source de satisfaction. Certains patients éprouvent toutefois des difficultés à conserver leur emploi ou leur médecin ou employeur leur suggère qu’arrêter de travailler serait la meilleure option pour eux. Dix à quinze ans après le diagnostic, 25 % seulement des patients atteints de SEP sont encore actifs sur le marché du travail. Cela est inquiétant d’autant plus que bon nombre d’entre eux présentent une évolution de la maladie relativement stable.

Par contre, le travail ne peut pas être une source de frustration. Si les symptômes de SEP sont incompatibles avec les exigences du travail, s’il y a de plus en plus d’obstacles sur le lieu de travail, comme des bureaux et des bâtiments non adaptés, un manque de soutien social, de la discrimination de la part de l’employeur ou des collègues, il peut être nécessaire d’adapter le rythme de travail avec le bon accompagnement et le soutien de l’équipe multidisciplinaire de revalidation neurologique.

Les obstacles à exercer un travail donné peuvent être éliminés par une réflexion sur l’emploi, par de la créativité dans l’identification des possibilités et par une communication entre le patient, l’équipe médicale et l’employeur. La décision d’arrêter de travailler ne devrait pas être prise en plein milieu d’une poussée, ni sans disposer de toutes les informations importantes et sans tenir compte de tous les facteurs. On pourrait en effet se laisser influencer par des membres de la famille, des amis, des collègues qui, même s’ils ont certainement de bonnes intentions, ne disposent sans doute que d’informations limitées et partiales. Il est préférable de se faire accompagner par des experts en la matière, comme des services spécialisés, tels que l’accompagnement de trajet, qui peuvent aider à prendre une décision en connaissance de cause.

Adaptations de l’habitation​​​​​​​

Une habitation doit être confortable et permettre de « se sentir chez soi ». Ce sentiment est différent pour chacun. Pour une personne à mobilité réduite, il est important que l’aménagement de l’habitation soit fonctionnel et pratique pour préserver autant que possible l’autonomie de la personne. L’habitation doit être aménagée de manière à réduire au maximum les limitations de la personne. Dans un environnement résidentiel adapté, il est néanmoins important d’accorder de l’attention non seulement aux besoins de la personne à mobilité réduite, mais également au mode de vie individuel des membres de la famille. Si une habitation doit être adaptée, différentes possibilités existent en fonction des besoins et des souhaits du patient et des membres de sa famille.

Les conseils prodigués par un ergothérapeute concernant les adaptations de l’habitation sont essentiellement axés sur l’accessibilité générale, la salle de bains et la cuisine.

Outre l’accessibilité du logement, il faut également tenir compte de l’accès de la rue, du jardin, du garage et des parkings. L’accessibilité de la rue est une donnée importante dans l’intégration sociale et le degré de participation du patient et ce, au profit de la qualité de vie. Un travailleur social dans un centre spécialisé peut donner un conseil adapté dans le cadre de l’élaboration d’un dossier à soumettre à la VAPH (agence flamande pour les personnes handicapées) en vue d’obtenir une aide financière pour les travaux d’aménagement.

Une alimentation saine​​​​​​​

Une alimentation saine doit être équilibrée et variée. Elle est la base d’une bonne santé et est donc recommandée à tout le monde. Une alimentation saine permet d’améliorer la proportion entre la masse musculaire et la masse graisseuse et de maintenir l’esprit éveillé. Au cours des 50 dernières années, de nombreuses études scientifiques se sont penchées sur l’impact de l’alimentation sur l’évolution de la SEP. Tant les régimes dans lesquels certains nutriments (comme le gluten) sont interdits que les régimes qui préconisent la consommation d’un nutriment bien précis en très grande quantité (comme les vitamines) ont été étudiés. Les résultats de ces études nous apprennent qu’aucun de ces régimes très différents n’influence favorablement l’évolution de la SEP. Il est par contre reconnu qu’une alimentation non équilibrée rend la personne plus vulnérable aux complications secondaires de la SEP (comme les escarres ou les problèmes urinaires). De plus, nous savons aussi qu’une alimentation saine chez les personnes atteintes de SEP peut avoir un impact positif sur la fatigue. Une diététicienne peut prodiguer les bons conseils en matière d’alimentation saine, d’amaigrissement ou de prise de poids.